STREAM – Centre de Référence des Maladies Rares
À propos de nous
Le site de Trousseau est un centre constitutif du Centre de Référence des Anomalies du Développement et des Syndromes Malformatifs (CLAD) d’Ile-de-France, sous l’égide de la filière AnDDI-Rares. Spécialisé dans la prise en charge chirurgicale des malformations des membres de l’enfant, STREAM est un centre de référence reconnu par le Ministère de la Santé, avec plus de 1000 patients pris en charge.
Nos objectifs
L’objectif du site est, en plus de présenter le centre et l’équipe médicale, de fournir des informations précises, utiles et rassurantes aux parents et aux enfants qui vont bénéficier d’une intervention chirurgicale, avec des explications simples et compréhensibles.
- AMÉLIORER la prise en charge chirurgicale et médicale du patient
- FACILITER l’accès des patients au centre de référence
- ANIMER une politique de recherche fondamentale et translationnelle
- DÉVELOPPER l’enseignement, la formation et l’information
- ORGANISER la transition enfant-adulte
Notre expertise
STREAM s’appuie sur le savoir-faire du Service de Chirurgie Orthopédique et Réparatrice de l’Enfant (CORE) .Grâce à une unité d’hospitalisation de 20 lits et une nouvelle unité de chirurgie ambulatoire, nous assurons une prise en charge optimale et innovante :
- Microchirurgie et chirurgie nerveuse et vasculaire
- Allongements osseux et ostéotomies complexes
- Technologies de pointe (guides de coupe sur mesure en 3D, réalité augmentée au bloc opératoire)
Nos missions
🔬 Recherche et innovation : coordination d’études cliniques pour améliorer les pratiques
🎓 Enseignement et formation des futurs spécialistes
💡 Développement de nouvelles technologies pour des soins toujours plus performants
Notre équipe
Chaque membre de notre équipe, qu’il soit chirurgien, infirmier, psychologue, kinésithérapeute, ingénieur de recherche ou personnel administratif, est dédié à fournir les meilleurs soins possibles à nos patients et à faire avancer la recherche.
Référent chirurgical
Pr Franck FITOUSSI
Service de Chirurgie Orthopédique et
Traumatique de l’Enfant
Hôpital Trousseau – APHP
Sorbonne Université
Directeur médical
Pr Manon BACHY RAZZOUK
Service de Chirurgie Orthopédique et
Réparatrice de l’Enfant
Hôpital Trousseau – APHP
Sorbonne Université
Les chirurgiens
orthopédiques du service
CORE
Pr Raphaël VIALLE
Chef de projet
Réna SAYAH SAGHBINY
Un grand merci à toutes les personnes qui s’investissent chaque jour dans la prise en charge de nos patients :
Nos assistantes dévouées : Virginie Guédon, Élisabeth Caron, Marine Tilleux, Muriel Salanick et Valérie Aine.
Nos cadres de santé : Marie Jose De Brito et Salima Bekhti
Et bien sûr, nos infirmières, aides-soignantes et auxiliaires.
Ingénieur de recherche
Nadia SALHI
Un accompagnement humain et chaleureux
Au-delà des soins et de la recherche, STREAM souhaite offrir un soutien humain et réconfortant aux petits patients et à leurs proches à travers des initiatives dédiées :
🌟 Rencontres dédiées aux familles pour échanger et se soutenir
💬 Groupes de parole et d’accompagnement pour briser l’isolement
🎗️ Événements de sensibilisation pour faire connaître ces maladies et mobiliser la solidarité
Votre générosité nous permet de financer ces initiatives essentielles, en complément de nos missions de soins.
Chaque don compte pour améliorer le quotidien des enfants et de leurs familles.
💖Faites un don dès maintenant en remplissant ce formulaire, un immense MERCI!
« Être écouté, compris, et soutenu, ce n’est pas toujours évident, notre parcours m’a fait comprendre l’importance de créer des centres de référence rassemblant des enfants souffrant de pathologies similaires, afin de leur offrir un environnement propice à leur développement. »
— Maman d’une jeune patiente
L’acronyme « STREAM » signifiant « courant » ou « flux » en anglais, illustre l’idée d’un flux positif dans la prise en charge des anomalies des membres de l’enfant, symbolisant l’approche bienveillante, proactive et dynamique adoptée par l’équipe médicale pour accompagner « All together » les enfants vers une meilleure santé et une qualité de vie améliorée.
RESTONS CONNECTÉS !