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Une enfance marquée par l’agénésie fémorale droite

Née en 2003 avec une agénésie fémorale droite, les premières années de la jeune athlète furent marquées par des défis médicaux et personnels. « Les infirmiers ont annoncé à mes parents que je ne pourrais jamais marcher, un choc d’autant plus grand qu’il n’y avait pas eu de diagnostic anténatal. Dès 18 mois, je commence à marcher avec une prothèse qui ressemblait à un petit tube et j’avais beaucoup de mal à marcher avec. » Ses parents, déterminés à lui offrir une vie meilleure, changent de prothésiste. Cette décision change tout, une prothèse adaptée lui permet de gagner en autonomie et de surmonter ses premiers obstacles.

Premiers Pas à l’École : l’Autonomie en action

L’entrée à l’école primaire n’a pas été facile. Face au refus initial de l’école de l’accueillir en raison du manque d’infrastructures adaptées, sa mère a prouvé que son autonomie était exemplaire. Elle monte et descend les escaliers et participe à la vie scolaire presque comme ses camarades, malgré des contraintes comme l’impossibilité de retirer seule sa prothèse pendant la sieste.

« La directrice a pu directement constater que j’étais même plus autonome que la plupart des enfants de mon âge. Pour la sieste, je devais rentrer chez moi parce que je ne pouvais pas enlever ma prothèse toute seule, ce qui m’empêchait de participer comme les autres. Mais en dehors de cela, j’étais comme les autres élèves : je montais et descendais les escaliers sans aucun souci. »

Une passion découverte dans l’eau 

La natation entre dans sa vie à l’âge de 5 ans. Initialement une activité pour traiter sa scoliose découverte par sa mère kinésithérapeute, la piscine devient vite un lieu où elle excelle. « Au départ, quand j’avais 5 ans, ma mère voulait que j’apprenne à nager pour renforcer les muscles de mon dos surtout que j’avais une scoliose. J’ai rapidement montré de bonnes aptitudes dans l’eau, si bien qu’on m’a intégrée au groupe de ma sœur, qui avait deux ans de plus que moi. »

À 7 ans, elle rejoint un club handisport à Marseille grâce à un flyer découvert par sa mère. C’est le début d’une carrière qui ne cessera de l’épanouir. À 16 ans, elle intègre le centre fédéral handisport de natation à Bordeaux avant de s’installer à Antibes pour poursuivre son rêve paralympique.

« J’ai commencé les compétitions à un âge très jeune, et depuis, je ne me suis jamais arrêtée. Mes parents m’ont toujours soutenue pendant mon parcours. »

Parcours Médical : Entre Opérations et Décisions Importantes

Son histoire est émaillée de décisions médicales importantes. À l’âge de 5 ans, une luxation de la hanche nécessite une première opération. Les chirurgiens proposent une amputation sélective du pied, mais sa mère refuse cette option. Plus tard, elle subit une arthrodèse du genou pour faciliter le port de prothèse.

« Mon handicap est un atout, pas une limite », affirme-t-elle. Cette perspective optimiste l’a aidée à développer une résilience unique et à inspirer d’autres personnes confrontées à des situations similaires. « Quand je sors dans la rue, en short, les gens me regardent. Au début, cela me dérangeait, mais maintenant je me dis que c’est parce que je suis différente. Si j’étais valide, je n’aurais peut-être pas fait de la natation, et je n’aurais jamais imaginé devenir une athlète de haut niveau et participer à des compétitions. Aujourd’hui, je vais dans des entreprises et des écoles primaires. J’aurais aimé rencontrer des personnes comme moi, qui m’auraient montré que c’était possible de faire tout ce que je fais aujourd’hui, malgré un handicap. C’est pour cela que je m’efforce de transmettre ce message aux jeunes, pour leur redonner espoir. »

Promouvoir le Handisport et Inspirer les Futures Générations

Agathe joue un rôle clé dans la visibilité du handisport. En intervenant dans les écoles et les entreprises, elle partage son expérience et motive les jeunes à croire en leurs capacités. « Le handisport s’améliore progressivement. Quand j’étais petite, j’avais l’impression que peu connaissait le handisport et qu’il fallait plutôt cacher son handicap. Aujourd’hui c’est de plus en plus visible, et les compétitions, notamment les Jeux Paralympiques, ont connu un véritable bouleversement. Lorsqu’on croise une personne lourdement handicapée dans la rue, on ne la réduit plus à l’idée d’une personne incapable, bien au contraire, on peut imaginer qu’elle soit un athlète de haut niveau, voire un futur champion paralympique. »

Agathe souligne qu’il reste cependant du chemin à parcourir en France, notamment en comparaison avec des pays comme les États-Unis, qui excellent dans l’équilibre entre sport et études. En France, les infrastructures doivent être améliorées, à l’image des piscines adaptées. Par exemple, à Marseille, il n’y a pas de bassins de 50 m accessibles en dehors du Cercle, une piscine privée.

Une Journée dans la Vie d’une Athlète Paralympique

Malgré un emploi du temps très chargé, elle conjugue sport de haut niveau et études. Réveil à 5h50, entraînement matinal en piscine, cours universitaires de 9h à 16h30, puis retour à la piscine pour une nouvelle session d’entraînement avant une fin de journée dédiée à la récupération. En troisième année de licence, elle envisage de poursuivre vers un Bac+5 tout en préparant activement les Jeux Paralympiques et les différentes compétitions. Avec les Jeux Paralympiques de Los Angeles en 2028 dans le viseur, elle cherche constamment à se réinventer. Passionnée de sports d’hiver, elle envisage de reprendre le ski, une activité qu’elle pratiquait bien il y a quelques années.

 « La natation est un sport redondant, il faut toujours trouver une source de motivation pour continuer. Ma prochaine grande échéance est en septembre 2025 et j’attends les Jeux de Los Angeles avec impatience. J’aimerais aussi me remettre au ski pour voir ce que ça va donner. J’ai toujours skié, mais cela fait trois ans que je n’en ai plus fait. J’avais un bon niveau. »

Un Message d’Espoir

Elle conclut avec un message inspirant : 

« Mon rêve est de montrer qu’avec de la volonté, rien n’est impossible. Si mon histoire peut encourager d’autres personnes à poursuivre leurs propres rêves, alors j’aurai accompli quelque chose de vraiment grand. »

« Être écouté, compris, et soutenu, ce n’est pas toujours évident »

Christine FLESIA : Agathe, ma fille, n’a pas vécu la même chose que nous, ses parents. Quand elle est née en 2003, nous avons rencontré des difficultés pour sa prise en charge. Le système de soins français n’était pas celui d’autres pays, en particulier les pays anglo-saxons, où les enfants présentant la même pathologie sont regroupés dans des centres spécialisés. En France, nous n’en étions pas encore là.

Pr Manon BACHY : Les choses ont évolué depuis. L’objectif des politiques de santé est de créer des centres de référence pour les maladies rares où les familles peuvent être adressées.

CF : À l’époque, il n’y avait pas encore ces fameux centres de référence pour les maladies rares. J’avais tenté de contacter le Téléthon, pensant qu’ils pourraient m’aider, mais ils m’ont répondu qu’ils ne récoltaient que des fonds, sans pouvoir orienter les familles vers des spécialistes. Face à une pathologie rare, on se sent vraiment démunis. J’ai donc effectué mes propres recherches, et j’ai contacté un chirurgien à l’étranger (USA) qui m’a lui-même recommandé à un autre confrère (Angleterre) ayant une expertise dans les malformations des membres, car des enfants étaient régulièrement rapatriés pour être pris en charge. Cela m’a fait comprendre l’importance de créer des centres de référence rassemblant des enfants souffrant de pathologies similaires, afin de leur offrir un environnement propice à leur développement.

« Si nous avions été dirigés plus tôt, cela aurait été moins effrayant »

CF : On nous a exposé les différentes stratégies possibles, mais mon objectif était clair : je ne voulais pas que ma fille passe dix ans dans un hôpital. Je trouve qu’Agathe s’est épanouie avec sa malformation, et elle a appris à en faire une force. Aujourd’hui, nous avons atteint ce que nous voulions.

« Les décisions à prendre pour nos enfants sont toujours difficiles »

CF : L’être humain s’adapte à tout. Quand il y a une malformation, il faut l’accepter et l’intégrer, plutôt que de chercher à la gommer. C’est pourquoi j’ai toujours mis Agathe en robes et en jupes, même si cela choquait parfois les gens.

MB : On constate que les familles qui soutiennent leurs enfants, notamment dans le sport et les activités, parviennent à transformer leurs malformations en forces. Il est essentiel d’accompagner les enfants et de leur faire confiance. C’est le message que nous devons transmettre aux familles, dès la consultation prénatale. Nous travaillons sur des réseaux de soutien pour éviter que les familles n’entendent des mots qu’elles garderont gravés dans leur mémoire pour toujours.

CF : Aujourd’hui, dans une société où beaucoup attendent des autres, il est essentiel de soutenir les familles et de leur offrir des outils pour se débrouiller par elles-mêmes. Ce que j’ai apprécié chez le médecin qui a pris en charge ma fille, c’est qu’il ne cherchait pas à « normaliser » Agathe, mais à transformer son handicap pour lui offrir plus d’autonomie. Il n’y a pas de limites, accompagnons nos enfants avec confiance et détermination. Mon message aux parents :« il n’y a pas de limites, accompagnons nos enfants avec confiance et détermination ! »  

Je voudrais également parler de l’aspect esthétique que je trouve important dans les malformations. Les chirurgies nécessitent des cicatrices dont il faut avoir conscience. Un membre vierge même avec des anomalies de développement peut être tout aussi beau. Oui, votre enfant est beau, il a une belle jambe, un beau bras !

Je m’appelle Catherine, j’ai 64 ans, je suis née avec une malformation congénitale des deux membres supérieurs, une agénésie de l’avant-bras à droite et une hypoplasie sévère de la main à gauche. Dès mon plus jeune âge, j’ai dû apprendre à vivre avec cette différence, mais cela ne m’a jamais empêchée de devenir autonome et de mener une vie pleine et épanouissante.

Mon enfance

Enfant, j’ai eu la chance d’avoir des parents extraordinaires qui m’ont toujours soutenue et encouragée à être indépendante. Ma mère, institutrice de métier, m’a patiemment appris à écrire. J’observais attentivement comment les autres tenaient leur crayon et reproduisais leurs gestes avec mon petit bras et ma petite main. J’ai rapidement maîtrisé de nombreuses tâches quotidiennes, comme manger, écrire et même dessiner. J’ai tenu à utiliser un stylo plume comme mes camarades. Dès que j’ai su parler, je voulais tout faire par moi-même. Mon désir d’autonomie était inébranlable.

L’école et l’intégration

Les vrais défis sont venus de l’extérieur de ma famille. J’ai rencontré des difficultés lors de mon orientation scolaire. Certaines écoles refusaient d’accepter mon dossier et, après le bac, le domaine que je souhaitais intégrer m’était inaccessible. Une psychologue scolaire m’a soutenue dans ma réorientation, et les connexions professionnelles de mon entourage familial, notamment ma marraine, ont également joué un rôle important.

La vie adulte et la Carrière

À l’âge adulte, j’ai décidé de poursuivre des études en architecture. J’ai commencé mes études d’ingénieur à l’INSA, puis j’ai continué avec un master en architecture à l’Université du Nouveau-Mexique. J’ai travaillé en France pendant deux ans avant de partir enseigner aux États-Unis, où je vis aujourd’hui avec mon mari. Au début de ma carrière, j’ai perdu mon poste d’enseignante à cause d’une dépression aggravée par mes conditions de travail. C’est le plus grand regret de ma vie professionnelle, ressenti comme une cruelle injustice, car je n’ai pas eu de carrière alors que je venais tout juste de la commencer.

Aide et soutien des associations

Après un arrêt maladie transformé en congé d’invalidité par l’université où j’enseignais, j’ai sollicité l’aide d’une association d’État. Cette dernière m’a accompagnée dans la négociation de mon retour au travail. Mais, malgré nos efforts, les conditions de retour étaient inacceptables pour préserver ma santé, ce qui m’a finalement contrainte à démissionner. Une telle situation ne serait plus possible aujourd’hui grâce aux lois anti-discrimination en faveur des personnes handicapées.

Vie personnelle et famille

J’ai eu la chance de grandir au sein d’une famille aimante et attentionnée, qui m’a soutenue à chaque étape de ma vie. J’ai trouvé un second foyer en rencontrant mon mari à l’université, où il était également enseignant. Dès notre première rencontre, il a su me comprendre et m’accepter telle que je suis, avec la même bienveillance que celle de ma famille. Il a toujours été là pour m’encourager, admirant mes talents artistiques, et il me soutient dans tout ce que j’entreprends, tout comme ma famille l’a fait.

Un message d’espoir

Mon parcours n’a pas été facile, mais chaque défi m’a rendue plus forte. J’ai appris à chérir chaque moment de la vie et à ne jamais laisser mon handicap me définir. À toutes les personnes vivant une situation similaire, je veux dire : ne perdez jamais espoir. Continuez à lutter pour vos rêves. Avec le soutien et l’écoute de vos proches et une détermination sans faille, il est possible de surmonter de nombreux obstacles. Croyez-en vous, comme j’ai appris à croire en moi. Chers parents, laissez vos enfants se débrouiller, n’arrêtez jamais de les encourager, élevez-les comme les autres lorsque c’est possible et, surtout, n’oubliez pas de les écouter.